A vida muda de uma hora para outra. A ida à escola não acontece mais, o brincar se limita à cama, a busca dos pais por um médico parece algo inalcançável e a única alternativa é ir para São Paulo. Foi assim que tudo se deu para Vitória, 12, seu pai Valdemir, sua mãe Cássia e seus dois irmãos, de sete e um ano. Em maio, depois de um passeio com a família, Vitória sentiu febre e dor de cabeça. Após internações e diversas idas a médicos, em setembro ela foi diagnosticada com a Síndrome de Grisel, doença rara que afeta diretamente os movimentos e afeta geralmente crianças.
“Minha filha é uma menina dedicada, principalmente à igreja. Era estudiosa, obediente... há seis meses pegou essa doença e está acamada até hoje”, contou o pai, o repositor Valdemir Ferreira da Silva, 42. Ele contou que Vitória começou a sentir febre, dor de cabeça e ter o movimento da boca travado. A menina foi internada no Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), transferida para o Hospital da Mulher e depois para o Hospital Geral de Fortaleza (HGF). “Muitos médicos a estudaram, mas não descobriram nada. O caso estava constando só como torcicolo”, lembrou.
Após receber alta, os pais a levaram à uma clínica de ortopedia. “O médico pediu uma ressonância (magnética) e aí foi comprovado que era Síndrome de Grisel. Ele disse que era rara, que não tinha nenhum caso semelhante no Ceará e que a opção era fazer uma cirurgia. Mas mesmo assim ela corre o risco de não ter uma vida normal”, disse Valdemir. Pesquisas na internet levaram os pais a conhecerem um médico em São Paulo, no Instituto de Ortopedia e Traumatologia (IOT), que já tratou outros casos da doença.
Conseguiram também entrar em contato com o pai de uma criança que também desenvolveu a Síndrome. “Ele disse que a operação custa R$ 72 mil, fora o tratamento. Queria pelo menos conseguir pagar a passagem para ir conversar com o médico e saber se ela tem como ser tratada pelo SUS”, disse o pai. Os planos, agora, são de batalhar em busca de soluções. “Vamos deixar nossos trabalhos, porque não tem como cuidar dela, trabalhar e ainda procurar uma forma de ir a São Paulo”, acrescentou.
A DOENÇA
Atualmente, Vitória faz uso de medicamento relaxante e anti-inflamatório. “Ela senta um pouquinho de vez em quando, mas deita logo. As lesões e as limitações dos movimentos aparecem do nada, porque são desconhecidos. Ela não vai mais para o colégio, não brinca... a gente tem de conversar, porque o psicológico é importante”, descreveu o pai.
Tentamos entrar em contato com o médico que atendeu Vitória no Ceará, mas não conseguiu entrevistá-lo até a publicação da matéria. A Síndrome de Grisel é uma subluxação não traumática causada por uma inflamação nos tecidos. Muitas vezes há inflamação dos tecidos moles no pescoço. Em casos extremos, a doença pode levar a quadriplegia e até mesmo morte por insuficiência respiratória.
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